RLS – vad är det?

Jag har alltid haft svårt att sova, är otroligt lättväckt när jag väl vaknar och ofta lättirriterad till följd av sömnbristen. Dessutom har jag ofta suttit och skakat på benen och till eller fått ont i dem när jag suttit för länge utan att kunna skaka på dem. På nätterna har jag ofta vaknat av att det kryper och drar i benen och märkt att det enda jag kunnat göra för att lindra det var att sprattla med benen, vifta på tårna eller gå runt i lägenheten i några minuter. Tyvärr lindrar de nattliga promenaderna bara tillfälligt. När jag var tonåring fick jag ofta utskällningar av lärare för att jag somnade på lektionerna och att jag var ointresserad och lat. När jag läste på universitetet förargade jag mig ofta över att jag missade intressanta föreläsningar då jag inte kunde hålla mig vaken. Ändå kunde jag inte sova när kvällen kom.

Men ingen läkare kunde eller ville hjälpa mig med mitt problem. Oftast fick jag höra att det nog var stressrelaterat och att det bästa jag kunde göra var att försöka sova på nätterna(!?). Ingen försökte diagnostisera mig, ingen försökte fråga om jag hade myrkrypningar, ingen tog mig på allvar. Och självklart var det svårt att själv koppla ihop de två komponenterna. Jag menar, vem visste att myrkrypningar inte var normalt? Eller att det hade med mina sömnproblem att göra.

Men så en dag när jag var på vårdcentralen för att få medicin mot influensa gick jag förbi ett ställ med broschyrer. Och av en slump föll ögonen på en broschyr där det stod ”Har du besvär i benen som känns krypande, hettande, stickande, svidande, domnande, brännande, smärtande?” Jag läste broschyren med begynnande insikt och när jag läst klart grät jag av lättnad. Allt stämde in på mig. Efter det började turer med läkarna på vårdcentralen som inte visste vad Restless Legs Syndrome var (samma vårdcentral som tillhandahållit broschyren). Jag fick själv efter flera fruktlösa försök att få läkarna att berätta för mig vad jag hade för fel, skriva ut information från RLS-förbundets hemsida så att läkarna kunde läsa på. Först när de trodde mig fick jag de nödvändiga testerna gjorda som bekräftade min egen diagnos. Jag har RLS.

Efter att jag äntligen fått min diagnos i 2009 fick jag prova dopaminagonisten Sifrol som egentligen är en medicin skapad för Parkinsonpatienter då den stimulerar dopaminreceptorerna i hjärnan vilket utlöser nervimpulser som kan hjälpa till att kontrollera kroppens rörelser. I flera månader efteråt gick jag runt i ett konstant lyckorus. Jag kunde somna självmant på kvällen och vaknade av mig själv innan klockan ringde och undrade hur det redan kunde vara morgon. För första gången sedan tonåren sov jag nätterna igenom! Men man blir lätt immun mot Sifrol och efter ett drygt år hade jag redan fått dubbla min dos. Efter graviditeten (då jag var tvungen att sluta med Sifrol eftersom den inte har testats på gravida) fungerade den knappt längre. Så nu har jag igen varit hos läkare. Denna gång blev jag remitterad till Sophiahemmet i Stockholm för en sömnstudie. Då får man ta på sig en massa roliga sladdar och elektroder som ska analysera sömnkvaliteten genom att mäta hjärtfrekvens, andning, eventuella snarkningar,  kroppsläge, puls med mera. Kolla in bilden till höger. Visst är jag snygg?

Efter studien fick jag veta att jag sannolikt lider av en blandning av stress, RLS och ärftliga sömnstörningar och fick dels lova att jag skulle börja träna regelbundet, stressa mindre och äta bättre och dels prova en ny medicin i kombination med en insomningstablett. Medicinen heter Neurontin och är egentligen utvecklat för epilepsi och ska hjälpa nerverna att slappna av. Ska bli intressant att se om den fungerar bättre än Sifrol i längden. Framför allt hoppas jag självklart på lite bättre sömnkvalitet som resultat av den nya behandlingen.

Sjukdomen RLS
Trots att omkring 900.000 personer i Sverige drabbas av RLS, vilket gör sjukdomen till en av de vanligaste neurologiska sjukdomarna, är den fortfarande relativt okänd bland såväl läkare som övriga befolkningen. Detta gör att många patienter blir feldiagnosticerade eller inte diagnosticerade alls. Enligt en studie från 2008 drabbas 15.7% av svenska kvinnor av RLS varje år vilket kan tyda på att det är fler kvinnor än män som drabbas. 30% av alla gravida kvinnor drabbas av RLS i sista trimestern.

Sjukdomen delas in i primär (ärftlig) och sekundär RLS. Primär RLS är den vanligaste sorten och svår att diagnosticera då man inte vet bakomliggande orsaker till sjukdomen. Sekundär RLS kan orsakas av graviditet, näringsbrist (järn/folsyra/B12), sjukdomar som njursvikt eller läkemedelsanvändning (tex antiepileptika, dopaminantagonister eller koffein). Vissa RLS-patienter kan ha symptom som tyder på ferritinbrist trots att ferritinnivåerna ser ok ut. En del forskare tror att transporten av ferritin över blod-hjärnbarriären är förändrad vilket kan leda till att RLS-patienter behöver en högre dos av ferritin än andra. Andra menar att RLS-patienter lider av en brist på dopamin vilket i sin tur leder till ett förhöjt behov av ferritin. Detta är dock ej bevisat.

Vanliga symptom vid Restless Legs Syndrome är myrkrypningar, smärtor i ben eller armar och sömnstörningar som i sin tur kan leda till depression, social avskärmning, koncentrationssvårigheter eller hyperaktivitet. I vissa fall har patienter begått självmord, blivit sjukskrivna eller velat amputera benen.

Hur vet man om man har RLS?
På RLS.nu finns ett test man kan göra för att se om man har RLS-symptom. Sjukdomen är dock väldigt individuell och kan vara svår att diagnosticera. Om du har frågor om sjukdomen eller bara vill ha stöd att orka ta ännu en vända med läkarna så är du välkommen att kontakta mig. Kontaktformulär finns här.

Vad kan jag göra?
RLS är som sagt fortfarande en väldigt okänd sjukdom och det finns ännu inte tillräckligt med forskning som kan hjälpa diagnosticera, bota eller lindra sjukdomen. Hjälp till att stödja forskningen om RLS genom att uppmärksamma sjukdomen! Skriv artiklar, länka till det här blogginlägget eller till RLS-förbundet eller RLS.nu och stöd vänner eller familj som lever med sjukdomen. Kanske kan vi öka kunskapen och forskningsbidragen så att färre människor behöver lida. Min förhoppning är att även Hjärnfonden börjar stödja forskningen om RLS.

Jag som skriver har ingen medicinsk utbildning, utan skriver helt utifrån mitt eget perspektiv och med mina egna erfarenheter av sjukdomen RLS.

Det här inlägget postades i Hälsa, Personligt och har märkts med etiketterna , , , , , , , , , , . Bokmärk permalänken.

Vad tycker du om inlägget? Kommentera:

Fyll i dina uppgifter nedan eller klicka på en ikon för att logga in:

WordPress.com Logo

Du kommenterar med ditt WordPress.com-konto. Logga ut / Ändra )

Twitter-bild

Du kommenterar med ditt Twitter-konto. Logga ut / Ändra )

Facebook-foto

Du kommenterar med ditt Facebook-konto. Logga ut / Ändra )

Google+ photo

Du kommenterar med ditt Google+-konto. Logga ut / Ändra )

Ansluter till %s